Mujer de Kallithanda, Andra Pradesh, India.

Foto © Ángel López Soto, miembro de GEA PHOTOWORDS

 

Hoy, 27 de Enero, es el Día Mundial contra la Lepra, una milenaria enfermedad ignorada por muchos, rechazada socialmente y totalmente curable. Pese a los importantes avances logrados, aún continúa siendo un grave problema en algunas regiones del mundo. Hay más de siete millones de personas que la padecen. GEA PHOTOWRDS habla con Edoardo, leproso italiano que nos cuenta de primera mano cómo lucha día a día contra la enfermedad.

 

Por Lucas de la Cal para GEA PHOTOWORDS

 

Edoardo Lombardi tiene una sensación de hormigueo en la cara. Su piel está engrosada con un color rosaceo, escamosa y seca. Sus cejas y pestañas caídas y tiene anestesiados los antebrazos y plantas de los pies. Edoardo Lombardi, 45 años, tiene la Lepra. “Lebbra” como se dice en italiano. Considerada desde los tiempos bíblicos como una “maldición divina”, ahora es una enfermedad olvidada por muchos. Pero aún continúa siendo un grave problema de salud pública en algunas regiones del mundo.

Edoardo vive en un pequeño apartamento junto a su madre Vittoria, de 80 años, en Lazzaro di Savena, municipio situado en el territorio de la Provincia de Bolonia, al norte de Italia. Vittoria no es sólo su madre. La anciana es su confidente, mejor amiga, su enfermera desde que hace cinco años le aparecieron los primeros síntomas. “Siéntate junto a Edoardo que no contagia”, grita la mujer al acongojado periodista. Los grandes ojos negros del hombre emanan desasosiego. Edoardo se quita el guante blanco que simpre lleva en su mano izquierda. La tiene toda llena de llagas rojas y abiertas que se vuelven porosas. “No puedo bañarme muchas veces porque las heridas me escuecen un montón. Además estos últimos meses tengo más dañados los nervios. Hay días que me podría quemar con fuego y no lo sentiría”, se queja el enfermo.

La Lepra es curable, pero si no se detecta a tiempo causa deformaciones que pueden llegar a ser muy graves en las extremidades o afectar a músculos y huesos hasta la amputación.
Edoardo ha esperado demasiado. La Asociación Italiana Amigos de Raoul Follereau (AIFO), que lucha contra la enfermedad, le está ayudando con el tratamiento. Le llevan curando desde hace un año y medio. Su vida no peligra, pero algunas secuelas son irreversibles. “El único síntoma al principio es falta de sensación o pigmentación en la piel, y la gente no se preocupa hasta que es tarde”, explican desde la asociación, insistiendo que la Lepra no es contagiosa si se lleva unos buenos hábitos higiénicos y que que tiene un largo período de incubación “lo cual dificulta saber dónde y cuándo alguien contrajo la enfermedad. Los niños son más propensos que los adultos para contraerla”, afirman.

Edoardo saca una pequeña Biblia negra del cajón de su mesilla de noche. Abre el Evangelio de San Lucas. “Yendo Jesús de camino a Jerusalén salieron a su encuentro diez hombres leprosos, que se pararon a distancia y dijeron: ¡Jesús, Maestro, ten compasión de nosotros! Al verlos, les dijo: Id y presentaos a los sacerdotes. Y sucedió que, mientras iban, quedaron limpios”, lee en voz alta. Al terminar el capítulo bíblico, Edoardo se sienta en la cama y bebe un poco de leche de soja que le ha preparado su madre. “Este episodio lo quiero en mi vida. Ojalá Dios me limpie a mí también como a aquellos leprosos”, exclama esperanzado, ferviente creyente que ve su enfermedad como un castigo de Dios. “Mi Lepra está rodeada de un halo que fusiona terror e intangible misticismo religioso. Sólo sanaré por intervención divina”, asegura convencido. Por ese motivo, Edoardo no ha querido ser tratado médicamente hasta que su madre le obligó a pedir ayuda a AIFO.

Sin embargo, la temible enfermedad no ha podido doblegar su espíritu alegre ni las ganas de vivir. Siempre procura llevar una vida “normal”, dentro de lo posible. “Estuve trabajando en una imprenta hasta hace dos años. Ahora mi madre y yo vivimos de su pensión”, afirma el hombre, que sueña con casarse y tener hijos. Sí, puede tenerlos. La Lepra no se hereda, sólo la predisposición a enfermar.
Su ejemplo muestra que el ser un leproso no es sinónimo de estar destruido. Se levanta temprano todos los días, arregla su cama, se viste y hasta se peina, aunque parte de los dedos de sus manos están inservibles.

 

Pushpa Vihar, barrio-leprosería, del distrito de Borivili en Mumbai.

Fotos © Alfons Rodríguez, miembro de GEA PHOTOWORDS

 

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que en el mundo hay más de siete millones de personas que sufren de esta enfermedad, de las cuales 300 viven en España, donde se detectan entre 20 y 25 casos de Lepra al año.

Pero la mayoría de los afectados viven en países en desarrollo como la India, Brasil, Indonesia, China o Myanmar. “Afecta especialmente a los más pobres y desfavorecidos, y es una causa importante de mortalidad en estos países”, dice la OMS.

La Lepra, es un padecimiento infeccioso crónico causado por el bacilo de Hansen, cuyo nombre científico es Mycobacterium leprae. Se caracteriza por los síntomas nerviosos y cutáneos, con la aparición de manchas, tubérculos y úlceras. Fue descubierto oficialmente por el Dr. A. Hansen en 1876. Sin embargo, esta enfermedad es conocida por atacar a los humanos durante miles de años. De hecho, los códigos egipcios 1500 aC ya se habla de su existencia. Su expansión mundial se debe a las conquistas, las cruzadas y la colonización entre los diferentes países y continentes.

 

`LA ISLA DE LOS MUERTOS VIVIENTES´

 

Para evitar su propagación, los enfermos de Lepra fueron excluidos de la vida ordinaria,  manteniéndolos en ciertos lugares, llamados enfermerías, de la que no podían salir. Un ejemplo de esto es la isla de Culion (Filipinas): en 1906 los estadounidenses hicieron esta exclusiva isla en reserva para aislar completamente a los leprosos por miedo al contagio, albergando la mayor leprosería del mundo.

Culión, la conocida como “isla de los muertos vivientes” está luchando para poder dejar atrás su estigma de la Lepra, más de una década después de que su población formada por deportados haya sido curada.
Esta isla de unos 389 kilómetros cuadrados, situada al norte de la paradisíaca isla de Palawan, en el oeste de Filipinas, estuvo habitada por más de 7.000 leprosos durante los años 30 del siglo pasado. Pese a que Culión fue declarada libre de lepra en 1988, algunos de los pacientes más ancianos no fueron reclamados por sus familias y por caridad se les permitió quedarse en una pequeña habitación del antiguo sanitario, ahora reconvertido en un moderno hospital. Otros están alojados en domicilios particulares, al cuidado de familiares o vecinos. Dado que ya no se les considera una amenaza sanitaria, se les deja incluso salir a la calle, algo impensable cuando se estableció la colonia.

“La gente cree que todos los que vivimos aquí somos deformes, mencionar la isla hace pensar en lepra, pero ahora somos una isla como otra cualquiera”, afirma el doctor Arturo Cunanan, director del sanatorio de Culión y considerado un experto en esta enfermedad infecciosa.

En China, unas 1.300 personas se contagian de Lepra, la mayoría de ellas en zonas rurales donde la ayuda gubernamental no llega. Además de los problemas a los que se enfrentan para detectar la enfermedad, se debe de lidiar con el rechazo social. Es por ello que miles de chinos son enviados a islas o comunidades aisladas en las montañas para que pasen ahí el resto de sus días; muchos de ellos adoptan niños para que cuando crezcan se hagan cargo de ellos. Como en al aldea de Luduo, donde sólo sobreviven siete personas, dos de las cuales han pasado toda su vida ahí después de que sus madres fueran puestas en cuarentena tras desarrollar la enfermedad durante el embarazo.

A día de hoy, la Lepra tiene un tratamiento accesible y gratuito. Es absolutamente curable, en un periodo de tiempo que puede estar entre los seis y los doce meses. En los últimos veinte años más de 14 millones de personas afectadas han conseguido superar la enfermedad.

 

Lucas de la Cal Martín es colaborador de GEA PHOTOWORDS y del periódico El Mundo. Es diplomado en Educación Sexual y Prevención de ITS (Infecciones de transmisión sexual)